CENTRO DE ESCUCHA ESPECIALIZADA
PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Y SU FAMILIA
Discapacitarte aparece en algún momento del año 2005, como una palabra que contiene a su vez tres palabras: Discapacidad–Psicoanálisis–Arte. Desde entonces, estos conceptos se han enlazado como un rompecabezas capaz de formar diversas combinaciones que han llevado a realizar espacios de inclusión en escuelas, foros de expresión para personas con discapacidad, ciclos de cine para imaginar lo que implica vivir con esta condición, programas de radio que abordan el tema desde diversas perspectivas, así como conferencias y talleres en centros educativos, hospitales e instituciones que han promovido la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad.
Asimismo, Discapacitarte se dio a la tarea de elaborar una colección de cinco libros que se titula “¿Qué hago con un niño con discapacidad?’” publicados por la Editorial Pax, que abordan la atención integral que requieren las personas con discapacidad desde la infancia, así como de coordinar el diplomado “La Literatura, un espacio para la inclusión”, que se impartió en la biblioteca Ibby México, donde participaron varios profesionistas interesados en este tema.
A la vez que se fueron realizando estas actividades, Discapacitarte ha centrado su interés en escuchar desde la perspectiva psicoanalítica a las personas con discapacidad y su familia, de una manera especial a quienes presentan una discapacidad intelectual, al darse cuenta de que quienes viven con esta condición reciben desde la infancia tratamientos médicos y diversas terapias de rehabilitación, así como capacitación para poder ser funcionales en la sociedad que pertenecen, sin embargo muy pocas veces se toma en cuenta la importancia que tiene para ellos recibir atención psicológica, donde cuenten con un lugar y tiempo para hablar de sí mismos con un especialista dispuesto a escucharlos, y así tener la posibilidad de conocerse, identificar sus dificultades, establecer vínculos significativos con otras personas y encontrar alternativas de desarrollo en diversas áreas.
PARA ANTES DE EMPEZAR…
Se dice por ahí que empezar es lo más difícil, por eso intentaré hacerlo antes del principio, contando algo de una historia que no esperaba vivir y que con el tiempo me ha llevado a abrir este sitio para Discapacitarte, ahora que se ha convertido en un Centro de Escucha Especial para las personas con discapacidad intelectual y su familia.
Comenzaré este relato, contando un pedazo de mi historia, que puede parecerse a la historia de todos, que tiene un comienzo que inicia en un momento determinado, cuando se nace en un lugar particular, con ciertas personas y condiciones. Con el paso de los años, es común que busquemos entre otras cosas lo que vamos a hacer y con quien vamos a vivir, y es entonces cuando algunas veces, tiempo después llegan los hijos, uno, dos, tres,
cuatro o hasta más…
En algunos de esos casos, el azar deja con ciertas personas un niño con discapacidad. Quizá tú seas una de aquellas que, como yo y como muchos otros, recibió un niño con esa condición y entonces te preguntas: ¿por qué a mí?, ¿qué hago con este niño?... ¿Por qué a ti? Ciertamente no se sabe, tal vez el tiempo te muestre algunas respuestas en tu propia historia o durante tu búsqueda por atender a ese niño. Sin embargo, si escuchas con cuidado, poco a poco encontrarás muchas más respuestas que tu hijo, lejos de lo que en un
principio imaginabas, te va a ir descubriendo.
UNA HISTORIA PARA COMENZAR…
Si hace treinta años alguien me hubiera dicho que hoy estaría escribiendo estas líneas que hablan de la experiencia de escuchar a las personas con discapacidad intelectual, quizá lo hubiera creído, pero sin imaginar el motivo por lo que lo hago ahora, después de ser mamá de Elisa, una adolescente muy especial que presenta esta condición ocasionada por el síndrome de Down.
Todavía me resulta difícil comprender esas coincidencias extrañas que suceden a veces en la vida y que nos van enviando señales anticipadas de lo que en algún momento será nuestra realidad. Por ejemplo, recuerdo que cuando era estudiante de Psicología a principios de los años noventa, realicé mis prácticas profesionales en el área de atención a la salud mental del Instituto Nacional de Pediatría, trabajando con pacientes que presentaban discapacidad intelectual por causas de origen genético, así como con sus padres y familiares.
Se trató de un trabajo intenso e impactante que me permitió adquirir nuevos conocimientos, pero que sobre todo me abrió la posibilidad de escuchar a esas personas que en un primer momento parece que no tienen nada que decir y que si nos disponemos a escuchar con cuidado, son capaces de hablar desde ellos mismos y de enseñarnos mucho, además de plantear cuestionamientos muy especiales.
A través de esa experiencia, descubrí en poco tiempo la intensidad que trae consigo la discapacidad, esa condición que no puede dejar de ser mirada, que causa temor y despierta sentimientos ambivalentes en los seres humanos, pero que pocas veces es escuchada con cuidado e interés.
Durante esa época, en la que estuve dedicada a atender como psicóloga a los niños con discapacidad y sus familias, me fui acercando a conocer cada vez más a la situación que viven las personas que presentan esta condición y su entorno, lo que me dejó un aprendizaje en diversos aspectos.
Recuerdo las dificultades que vivían las mamás de aquellos niños, que muchas veces no podían expresar con palabras lo que sentían y se mostraban angustiadas, enojadas o muy tristes, así como la presencia de los papás que durante las sesiones apoyaban con su silencio o con una imagen de fortaleza exagerada; muchas veces también estaban ausentes, tal vez porque no pudieron enfrentar esa situación y se alejaron de su familia o porque fueron excluidos por su pareja, quien de pronto tuvo que dedicar parte de su vida a la
atención de su hijo especial.
Al terminar esta etapa, continué mis estudios en Psicoanálisis e inicié mi práctica en el consultorio, a la vez que formé una familia junto con Héctor; tiempo después nació nuestro hijo Emiliano y cinco años después llegó Elisa, presentando síndrome de Down y una cardiopatía como parte de su condición, lo que cambió inesperadamente
nuestra vida.
Cuando ella nació, me encontré con momentos muy complicados que me llevaron a ver la vida desde otra perspectiva, transformando abruptamente la percepción que tenía del tiempo, de la muerte y de otros aspectos fundamentales de la existencia.
Por esos días, recibimos visitas de varias personas que se acercaron para acompañarnos y dar recomendaciones para la atención de nuestra hija, lo cual ahora agradecemos de manera especial, sin embargo debo reconocer que en ese tiempo que nos sentíamos tan vulnerables, esta información nos confundía y abrumaba.
En medio de todo eso, puedo recordar con precisión la llamada de una amiga quien tuvo
una respuesta especial a mi pregunta: -¿Qué voy hacer con Elisa?- y ella me contestó -lo mismo que hubieras hecho si no tuviera una discapacidad-. Esta aparente simple respuesta me abrió una nueva perspectiva de la situación que estaba viviendo y sorprendentemente comencé a sentirme mejor, hasta que una tarde cuando intentaba alimentar a la niña pude ver que sus ojos me miraban. En ese momento tuve la certeza de que Elisa estaba ahí y entonces pude decir: “Ya la vi, ahí hay alguien…!
A partir de entonces, sin darme cuenta comencé un diálogo con mi hija al comenzar a hacer “lo mismo” que si no presentara esa condición que requería de atención especial, al dedicarme a jugar con ella, llevarla de paseo, acercarla a mis actividades e integrarla a la familia. De esta manera, al estar más cerca, pude ver a Elisa antes que su discapacidad y fue así como poco a poco regresaron a mí las expectativas que tenía para ella antes de que naciera, al mismo tiempo que comenzamos a darle como familia, la atención especial que requería para desarrollarse a través de diversas terapias para su desarrollo y de la atención médica especializada para intervenir su corazón, que en ese momento requería para vivir.
Con el paso del tiempo y una vez que la salud de Elisa se estabilizó, tuve un retorno a mis experiencias de estudiante de Psicología y en algún momento comencé a relacionar los términos de Psicoanálisis y Discapacidad, con la intención de encontrar respuestas a las preguntas que desde entonces se me presentaron y que continúo haciéndome hasta el día de hoy.
Desde entonces, comenzó sin darme cuenta el recorrido de Discapacitarte por diversos lugares, mientras acompañaba a Elisa a recibir atención médica, terapia física, de lenguaje, de aprendizaje y otras clases especiales necesarias para mejorar su desarrollo. También cuando por mi insistencia y la disposición de algunas personas, se logró abrir un lugar para que ella pudiera estudiar en la misma escuela que su hermano Emiliano, experiencia que después de varios años se convirtió en el área de inclusión del Colegio Churchill, donde Elisa terminó sus estudios de primaria e ingresaron varios alumnos con discapacidad.
En algún momento, estas experiencias y cuestionamientos se comenzaron a compartir y transmitir a otras personas a través de actividades, talleres, foros, consultas y textos en diversos lugares. Fue entonces que Discapacitarte comenzó a crecer al encontrarse con un público, participantes y aliados, que se fueron involucrando en este recorrido o tomando ideas para aplicar en sus centros, instituciones o familias.
A lo largo de estos dieciocho años, Discapacitarte ha conocido, aprendido y trabajado con muchas personas entrañables que han formado parte de este movimiento. Algunas de ellas se han unido al recorrido temporalmente, otras se han adelantado en el camino dejando su recuerdo y sabiduría, y otras más permanecen, contribuyendo con su participación activa a consolidar cada vez más esta labor.
Sin duda, parte de Discapacitarte es mi familia que ha sostenido y acompañado su recorrido durante todos estos años y mi amiga María Angélica Núñez, especialista en la atención a familias de personas con discapacidad durante más de treinta años, quien siempre ha confiado e impulsado con entusiasmo este proyecto.
En los últimos años, me encontré con el Dr. Miguel Angel Zarco, filósofo y psicoanalista, con quien a partir de una serie de coincidencias relacionadas con el Psicoanálisis y la Discapacidad, pues ambos tenemos hijos con discapacidad intelectual y un proceso de análisis con el psicoanalista Marcelo Pasternac, mantengo una interminable conversación que me ha permitido comprender, establecer y argumentar el trabajo que he venido realizando durante estos años.
El deseo que ambos tenemos para que Mike y Elisa puedan ser escuchados desde la perspectiva psicoanalítica, nos ha llevado a abrir el Centro Discapacitarte, lugar donde actualmente contamos con un grupo de especialistas dispuestos e interesados en atender a personas con discapacidad intelectual y sus familias.
Como parte de esta iniciativa, comenzamos a reunirnos desde hace dos años, todos los martes por la tarde, un grupo de personas con y sin discapacidad aparente, en el taller de Escucha, para promover la expresión de los participantes a partir de la música y la lectura. Este taller ha mostrado cambios sorprendentes en todos los participantes y nos ha dado la pauta para realizar nuevas actividades relacionadas con la escucha como detonador de la creatividad.
Te damos la bienvenida al Centro Discapacitarte, donde actualmente ofrecemos consultas de atención psicológica, talleres de escucha, grupos de estudio, conversaciones con especialistas en el tema, comentarios de textos y películas, así como actividades creativas que nos lleven a descubrir a través del discurso de las personas que viven con esta condición, las aportaciones que tiene que hacer la Discapacidad al Psicoanálisis.
Cecilia Rosales Vega
Centro Discapacitarte